20年孤独症征程总结出的经验与教训

在线预约 | 咨询专家      进入专家答疑区     来源:河南省医药科学研究院附属医院

  因为相同的无奈,因为相同的困惑,因为相同的责任,才有相同的探索。因为一个相同的词汇,我们才有了今天相同的话题。无论是新朋,还是老友,无论是家长,还是教师,我们都在与孤独症奋战,我们都是百折不挠、英勇不屈的战士,我觉得我们应当给自己发一枚大奖章,奖励我们的精神,奖励我们的战绩,同时也鼓励我们自己面临更为严峻的挑战!

  一、20年前的丑小鸭

  我有一个年满21岁的女儿,她出生于1985年4月。从那时起,我和孩子一起开始了不同寻常的人生旅程。每个母亲都知道,孕育一个孩子,就是在孕育一个梦想,哺育一个孩子,就是哺育在哺育一个希望。在孩子一岁、两岁的时候,表现出了超常的智慧,曾经让我无比自豪而欢欣鼓舞1986、1987年的《父母必读》杂志不断和我们约稿,我们和全国的家长分享过孩子早期教育的经验。

  遗憾的是,女儿没有如我所愿,没有一直沿着健康的道路发展下去。三岁左右,各方面障碍的出现,让她和同龄的孩子相比,显得格外与众不同,而且越来越严重。她的情绪喜怒无常、歇斯抵里,刻板动作极其明显,鹦鹉学舌,自言自语,重复问话,不会正常地游戏,注意力不集中,不听指令,挑拣食物,运动协调性很差,不会和人交往等等,所有这些,使我感觉到,对她的教育很难达到预期的效果,挫折感严重,几乎没有乐趣可言了。

  但是,日复一日,探索没有停止,进步也就没有停止,在痛苦中,孩子成长着,5岁半,她进入了普通小学的学前班,这是她接受的唯一的一年正规的学前教育,六岁半,她进入了正常小学,六年以后,她和其他学生一样,完成了相同的学业,以不错的成绩,通过了小学毕业考试。这其间,每到要升入更高一年级的时候,老师差不多都会对我预言:“看着吧,再读下去就困难了”。

  岁月如歌,艰苦卓绝。实话说,我也有过放弃的想法:如果不是在正常学校,我和孩子都不会有这么大的压力,每一天,都在挑战着孩子的极限,每一天都在考验着我的承受能力,我应该退却吗?

  离开小学的时候,老师们感慨地说:“今天这个结果我们很满意,这个孩子也就是生在你们这样的家里,如果不是这样,那不可想象。”

  升入中学,她的生活能力,交往能力,语言、注意力、情绪等等各方面都有了很大的改善。三年高中,她进一步回归主流社会,各方面能力以超出我预计的速度发展着。现在她在民办高校读大学二年级,她住在学校里,衣食住行,学习,交友,一切问题都靠自己解决,现在她的发展状态给了一个感觉:

  人生终于也会有梦想成真的时候!

  20年过去了,在我身边,丑小鸭变成了天鹅,20年过去了,在她的身后,留下了一串不寻常的足迹——那就是走出孤独的足迹。

  二、20年后的反思

  回首过去,20年了,孩子走过了20年,我走过了20年,我们和中国孤独症康复事业共同走过了20年。

  20年前,孤独症对我来说是一个闻所未闻的词汇,这20年,中国的自闭症训练机构从一枝独秀到现在的雨后春笋,遍地开花,中国的自闭症康复事业走过了它的拓荒时代,她们有汗水,也有成就,她们为中国的孩子、中国的家庭,做出了不可磨灭的贡献,这是值得好好地回顾和总结的时刻。

  这20年,中国第一代自闭儿已经步入了成年,但是同时起步的孩子们,在以不同的方式走完了20的道路之后,今天却出现了巨大差异:有的回归了主流,有的开始了养护。当然这其中原因很多,有其必然,也有其偶然,但是20年中,不乏成功的案例,这已经证明了:客观上存在着孤独症康复的巨大现实性。

  这20年,我见证了一个自闭儿走出自闭的完整历程,我对自闭症康复的信心和把握从来没有今天这样大。我可以负责任地说:当我们确立了坚定不移的信念,找到了恰当的康复目标,并且掌握了科学的训练方法以后,孤独症是可以被征服的,起码在一定程度上是可以被改善的。

  20年,凝结了智慧,充满了艰辛,有挫折时的眼泪,也有成功时的喜悦,有可歌可泣的故事,更有理性而深刻的反思。历经悲喜交加的20年,我用自己探索的经历和结果告诉大家:孤独症的康复不是一条没有航标的河流,今天我终于可以清晰地描绘出那条走出孤独的道路,描绘出那条路上的崎岖曲折,描绘出需要跨越多少山重水复,更描绘出如何奔向柳暗花明。

  这20年,有足够的过去可以反思,有足够的经验可以总结。今天和过去的任何一天相比较,我站在了一个前所未有的至高点上,丰富和修正了历史上我自己关于孤独症的认识,思维更加理性,经验更加成熟,方法更加完善了。

  当拓荒的时代已经过去,当各种各样的治疗和干预方法蜂拥而来,当不幸的孩子、不幸的家庭相继诞生,当大大小小的机构为了拯救孤独而辛勤耕耘的时候,未来的路该怎么走,我们该进行怎样的反思与抉择呢?

  回首20年与孤独症的长期作战,今天我能告诉大家的什么呢?

  20年过去了,我想告诉大家的是:孤独症的康复必须追求可持续发展。

  纵向看,孤独症的康复绝非短期效应。孤独症是伴随孩子一生的障碍,当然随着孩子的成长,我们干预孩子的内容、方法、力度会有变化,但是,康复是持久性的。孩子在不同的生理、心理发展阶段上会遇到不同的问题,这就需要我们的家庭和机构能够给孩子的可持续发展提供后续的资源保证。比如说,青春期问题,女孩自我保护问题,上学问题,上学以后学习困难问题,情感教育问题,交往合作的学习问题,人生观、自我意识及动机的教育问题等等,怎样去攀登这些高级阶梯,更是对我们教育者面临的一个挑战。康复一个孩子不能只靠短期效应。

  我们现在的机构大多数是集中在某一年龄段上,集中在某些程度的孩子上,在训练取得了一定的效果以后,孩子离开机构继续发展,全社会的后续指导明显不足。现在一大批孩子已经进入了小学高年级,中学、甚至高中,后劲不足,将制约孩子的发展,甚至会出现前功尽弃的结果。所以,我提出:我们的家长、机构和孩子的成长要同步化,现在必须高度重视可持续发展的后劲问题。

  20年过去了,我想告诉大家,孤独症的康复必须追求标本兼治。

  横向看,孤独症的康复绝非“表层效应”、“单一效应”。它是各种条件综合作用的最终结果。它需要家庭、幼儿园、学校、社区、特殊训练机构等环境的理解、接纳和支持,需要多学科、多领域的相互配合、相互贯通。20年的得失,20年的经验,我们对孩子生长环境的创造、选择,对康复方法的甄别、判断,取舍,需要走入更加科学化、理性化的层次。

  如今,在铺天盖地的信息世界里,我们应该做到:

  第一对于我们眼见的、耳听的各种方法的来龙去脉,实际效果,正副作用,验证过程等等,进行理性的研究和分析;

  第二,孤独症需要各种方法综合干预,对于每一种方法在大的系统中的地位、作用,及它和其他方法的关系,我们应该有一个清醒的认识;

  第三,对于我们自己使用的干预方法,我们应该找正确的因果关系,做到持之有固。

  我听说过很多关于孤独症训练的“法”和“术”,比如“ABA”、“rdi”,感觉统合等等,当我了解了每一种方法的操作过程以后,我都能在心理学上找到它的“根”。万变不离其宗,我们用在孤独症孩子身上的“法”和“术”,不过是心理学一般原理在孤独症人群训练上的特殊、具体应用而已,在我们学习操作技术的时候,其实更有价值的是追踪寻源,只要我们追到了“宗”,那就不仅仅是万变,可以十万变,百万变。

  如果我们会了操作,找到了“术”之所在,那是剑在手上,如果我们学会了原理,找到了“宗”之所在,那是剑在心里,那才能最后走向得心应手,应用自如。“术”解决个别问题,某方面的问题,“宗”解决本原问题,两者结合,才能达到标本兼治。孤独症的训练不是心血来潮,决不能急功近利,追宗寻源,把训练方法建立在人类心理科学的研究成果之上,把每个成果都能恰当拿来,为我所用,这是20年后的今天家长和机构面临的问题。

  20年过去了,我想告诉大家,孤独症的康复必须追求以家长为主导。

  全面看,孤独症的康复绝非“终端效应”。孩子的改善,是我们追求的终端效果,这是被家长们高度重视的环节。当孩子发现问题以后,我们最热衷的就是什么方法能治孩子的病,但是,决定终端的因素是家长,是家长决定了孩子朝哪个方向走,怎么走,走多远。

  如果说孤独症康复有“本”有“末”的话,家长和孩子比较,到底谁为“本”,谁为“末”呢?谁是决定者,谁是被决定者呢?当孩子的先天条件一定的情况下,家长就成了决定性的因素,就成了主导性因素。决不能舍本求末,如果舍了“本”,忽略了“本”,是求不到“末”的。很显然,目前对家长系统化的心理援助、强化培训,还显得十分的欠缺。

  毫无疑问,家长面对一个人生最重大的打击,自身的精神世界有一个动荡和调整的过程,我们如何自我说服、自我教育、自我调整呢?

  我们在面对孩子的训练时,自身的心理变化规律时什么呢?为什么孩子刚刚诊断以后,往往家长干劲十足,而到了孩子长大,需要更加努力的时候,为什么教育的力度和热情反而会逐渐递减呢?

  面对眼花缭乱的信息,层出不穷的方法,不管是耳听还是眼见,大家奔走相告,不惜“以孩试法”,在众多的选择面前,人们做出某种选择的心理规律是什么呢?

  我们需要为孩子创造康复的环境,什么样的环境对孩子来说是最佳的选择呢?选择每一种环境的利弊是什么呢?

  作为孤独症家长,在人际沟通上需要什么样心态,需要什么样的技术技巧呢?我们通过什么渠道可以获得关于孤独症心理方面的知识呢?

  孤独症的康复主要是依托机构,还是寄托家庭呢?机构和家庭在整个康复工程中分别居于何种地位呢?等等,以上这些都是家长的自我建设中需要回答的问题。

  征战孤独是一场特殊的战役,要打赢,必须知己知彼,关于上述这些问题,我们知己吗?如果我们无法把握自己,最终将无法把握孩子。在这场战役中,家长是战斗员,更应该是指挥员,要知道战役的问题,更要懂得战略的问题。家长的价值观念,人生态度,专业知识,心理品质、思维方式、见解见识决定了孩子的未来。所以我认为:家长自身建设要先于孩子的训练,重于孩子的训练。提升家长自身的专业理论知识,建设家长自己的精神心理世界,教会家长应对各种问题,是我们的机构和家长自己所面临的课题。

  20年过去了,我想对大家说,孤独症的康复不是高不可攀。

  在孤独症的康复这块处女地上,我们第一带家长、机构齐心协力走过了拓荒时代,现在需要后来者沿着拓荒者的脚印继续前行。我希望大家的行囊里装进前人的经验和智慧,前行的路上会少一些曲折,多一点成就;我希望后来者在我们开垦过的土地上,用你的理性,找到一个合适你自己的切入点,然后深入地挖掘下去,只要不放弃,总有一天你会喝到甘泉。

  三、目标是岸,方法是船

  让你膝前今天的丑小鸭,变成明天可以离开你飞翔的天鹅,为孩子找回自己的世界,这就是我们的目标。

  这是一个宏伟的,根本的目标,但是并非是遥不可及的目标。当目标确定了以后,如何才能成功地到达彼岸,方法就成了至关重要的工具。

  关于家长自我建设的方法。

  家长是孤独症康复的第一资源。20年前和20年后比,全社会在对孤独症的认识、接纳和教育、养护资源等很多方面在发生了变化,但是,我认为家长为主导、家庭为核心这点没有变。在社会发展还不能满足家长需要的情况下,相当长的时间内,这种状态不会改变。况且,孤独症康复的特殊性在于功能训练要生活化,时间保证需要持续化,情感启发要潜移默化,这些都决定了家庭、家长是最好的“学校”和“老师”。当然,这对家长来说很残酷,不应该这样,但是,我们生活在中国,我们使用的原则和方法要符合中国的实际,也就是要本地化。

  家长自我建设的方法包括:

  1、孤独症患者家长的心理变化发展规律和自我建设方法,比如怎样调整价值目标,怎么获得心理援助,怎样进行情绪调节等等。

  2、家长人际沟通的方法。其中包括家庭核心成员关系的处理,比如夫妻关系,亲属关系的处理,孩子成长所涉及的周围环境的人际关系处理,比如幼儿园、学校、邻居、社区、父母单位朋友的关系处理等等。

  3、家长获得技术支持和信息支持的方法。包括:怎样在科学的思维方式的指导下筛选信息,识别信息,怎样选择机构,怎样获得专业知识,怎样去掌握各种各样的训练方法。

  4、家长怎样创造条件,给孩子提供充足的训练时间的方法。比如家长应该怎样处理工作与孩子训练的关系,怎样自我发展与孩子发展的关系等等。

  需要说明的是:

  第一,孤独症的康复诸多方法,相互之间融会贯通,哪一个都不是孤立存在,哪一个都不可能和其他的方法截然分开。他们是从不同的角度,不同的方面攻克孤独症,他们互相补充,任何一个孩子的康复,都不是只使用一个方法作用的结果。

  第二,方法的使用有自发和自觉的区别。另外,所有方法的使用,其基本原理是固定不变的,但是,因为实施者的主观因素,比如文化程度,理解能力、应变能力等等方面的区别,决定了对方法的理解和具体的使用技术是千差万别的,其效果也是差距巨大的。

  第三,孤独症孩子的个性特征十分明显,智力差异、孤独症的程度差异,决定了同一个方法在不同孩子身上效果是不同的。

  对方法的理解有狭义和广义之分,这是广义上的方法。在这个广义的方法体系中,任何一个环节的缺失,都会影响到整个工程的效果。鉴于这一点,我想我能给家长和教师们的帮助是:“孤独症心理研究”和“家长自我建设指导”。

  最后,我想讲一个小故事:有一个位离异的女士说过这样一段话:“当我走进婚姻的时候,我对婚姻的很多问题都是胡里胡涂的,可是,当我离婚的时候,我走出婚姻的时候,我才把和婚姻有关的很多问题搞了清清楚楚,明明白白”。相同的道理,今天是我们很多家长走进孤独的时候,如果我们是糊里糊涂的,那么必然会迷盲,困惑,以至于走进误区。

  上帝选择了我,作为踏进荒原的第一代人,那么,走出荒原以后的今天,我有感慨,有喜悦,更有责任回答后来者的疑问: