世界自闭症日:星星的孩子如何回到地球

在线预约 | 咨询专家      进入专家答疑区     来源:河南省医药科学研究院附属医院

  曾有人这样描述孤独症儿童:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。他们就像天上的星星一样孤独地闪烁在自己的世界里,人们无从解释病因,便把他们比做“星星的孩子”……

  孤独症儿童康复训练

  一个三岁的孩子经常一个人发呆,无论走到哪儿,手里都必须拿着一个瓶子,即使睡觉也会抱着它,他会把瓶子举到眼前,聚精会神地盯上半个小时,好像自己也进入了瓶子里,似乎只有那里面能带给他无限的安全感。

  一个样子憨憨的男孩迷恋旋转,见到旋转的电风扇时,他会兴奋地大叫,拍手时五指分开,他总是像追着自己的尾巴一样不停转圈,而且看不出眩晕,无论手上拿着什么东西,他都想让它们转起来,即使是一块方块积木或是一根小铁棍。

  一个胖小子身体敏感,不喜欢任何人碰他,只要别人抚摸他一下,他必须要用手去摸摸那个地方,好像要将那里的抚摸痕迹抹掉,然后他会把手凑到鼻子跟前闻一闻。

  一个四岁的小女孩害怕黑白色的东西,甚至包括熊猫玩偶,一见到就会大哭大闹,但她喜欢背诵,她的母亲说:宝贝,你给妈妈唱首歌吧。她愣了一秒,然后用缺少抑扬顿挫的语调说:人之初,性本善……

  这是一群患上孤独症的孩子。如果人生可以自主选择,张多多(化名)不会愿意锁着一把“心锁”降临人世。因为这意味着他从出生就一直被锁在一个奇异的世界里,别人进不去,而自己也走不出来。3月29日下午,记者来到开心宝贝孤独症儿童康复训练中心,这里是哈市残联首家针对孤独症儿童进行康复训练的机构,也是首家由民政局审批隶属于哈尔滨市残联的民办非企单位。记者见到张多多时,他正在母亲的陪伴下进行康复训练。

  不懂孤独的孤独症

  张多多的母亲卢莲美一直记得,2006年多多刚出生时,闭着眼睛挥舞着小拳头的可爱模样,沉浸在幸福中的她并不知道,那时儿子已经开始了与病魔的搏斗。一直到两岁半,多多仍未叫过一声妈,而且整日哭闹不停,他不像一般的小孩那样喜欢让人抱,总是伸出两只小手把人推开,几乎从来不与人对视。林场的职工们都说多多中了“邪”,卢莲美还特意请来有名的“大仙”算了算。直到后来多多拽着妈妈的脖领,使劲踢她的肚子,卢莲美才意识到多多真的和其他孩子不一样。

  生活在伊春林场的卢莲美从来都不知道孤独也能成为一种病。她一直怀疑,一个两岁半的小孩能知道啥叫孤独?当多多的病情在哈尔滨被确诊后,她又带着孩子去了北京检查。在那里她听到了相同的答案:儿童孤独症。那时她才了解,孤独症是一个医学名词又被称为自闭症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。这种病相当于“精神癌症”终生无法治愈,只能通过专门训练来减缓病症。根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个孤独症孩子诞生。目前,孤独症的发病机理医学界还没有结论,但现在的研究认为,孤独症并不是因缺乏温暖的教养环境所引起的,而是遗传基因、脑部疾病或创伤及其他生理原因造成的。从目前的统计数字来看,父母受教育程度比较高的高知家庭出现的比例会高;从男女比例上来说,男孩子比女孩子发病率高,但女孩子一旦是孤独症,病情就会比较严重。

  我的孩子不是“怪物”

  多多外表看起来与普通的孩子一样,但相处一会儿很快就能看出差别。他总是面无表情,小嘴总是半张着,有时会突然莫名其妙地尖叫或者大哭一声,然后下一秒迅速恢复平静,就像什么都没发生过一样。尽管他的眼睛黑亮,但目光总是游移不定……

  多多只对电视广告感兴趣,母亲用了半年的时间,才教会他分清楚苹果和梨,但他却能准确区分电视剧与广告的差别,即便在另外一个房间玩耍,只要听到插播广告,就会跑过来看上一会儿,等电视剧出来又迅速跑开。

  多多极度怕水,除了正常的饮水外,身体各处不能沾一点儿水。每天早上洗脸时,都会将脸盆打翻在地。不该怕的东西他怕,而该怕的他却一点儿也不觉得恐惧。多多喜欢跟汽车赛跑,冲进车阵里,直挺挺躺在马路中央,有好几次,卢莲美在车冲向孩子的一刹那,闭上了眼睛,然后在司机的谩骂声中,跪在地上,抱着自己的孩子,痛哭着说:“我的孩子傻,对不起,对不起……”

  多多行为刻板,某一天一个看似无意识的行为发生了,那么以后每天都必须这么做。有一次卢莲美将多多的小背包顺手放在了地上,等到第二天回家后,她把包放在了床上,结果多多看见后哭闹不止,卢莲美过去抱他,他却抓起妈妈的头发,狠狠地拽了一把。“他打我,我和他的心一样痛,在我心里,多多和其他孩子一样要有母亲的疼爱,我的孩子不是‘怪物’。”卢莲美激动地说。

  “设想你的世界中,每个声音都像电钻一样刺耳,每丝光线都如电火花般刺眼,身上的衣物好似砂纸,甚至母亲的面庞看上去也像裂成一堆令人恐惧的碎片。”瑞士联邦理工学院神经科学家卡米拉与亨利·马科拉姆这样描绘孤独症患者的感觉。

  孤独症吞噬了家庭的幸福

  一个孩子一旦被确诊为孤独症,就意味着一个家庭开始背负沉重的心理和经济负担,其中的痛苦和煎熬非外人可以体会。两年前,由于伊春当地没有专业的孤独症儿童康复中心,为了能让孩子得到更好的康复训练,卢莲美和丈夫带着多多来到了哈尔滨,并在训练中心附近,与另外一个孤独症家庭合租了一个不足三十平方米的小屋。根据相关规定,只有哈市的孤独症儿童才能享受政府给予的补贴,像多多这样,来自省内农村的孩子们,只能自己承担全部的治疗费用,每月学费2000元。学校规定,训练期间必须有一名家长全天陪护,卢莲美的丈夫同时打四份工,清扫工、保洁员、更夫、零工,连轴转,虽然打工的地方离家只隔了两趟街,但他却一两个月也回不来一次。“每天就有三四个小时睡觉的时间,凌晨两点就要出去扫大街,有点儿时间就补觉吧。”卢莲美说,尽管丈夫努力赚钱,但家里的收入每个月也就2300元,交完2000元的学费,家里揭不开锅的事儿常有。

  “我们需要就近的康复机构,”这是外地孤独症儿童家长的心声,“租房子,找工作,高额的治疗费用,治疗时间至少半年,对于一个外地家庭实在太难了。”一位来自鸡西的家长痛苦地说。

  点亮“繁星”需要更多老师和康复机构

  “妈妈!”在训练三个月后的一天,四岁半的多多第一次对着卢莲美,喊出了一声“妈妈”,虽然只有两个字,卢莲美已经哭成了泪人。而当天夜里,兴奋过后的她却又紧张地睡不着,她担心儿子一觉过后忘了这两个字。多多每一点儿微小的进步,都能带给卢莲美极大的惊喜。多多知道饿了,会喊牙疼了,这让卢莲美激动不已,原来的多多只是被动接受,现在会主动要东西了,他会拿着香蕉找妈妈扒皮,甚至有一次,卢莲美哭了,他会用手给她擦眼泪。

  该康复训练中心的主任王育秋告诉记者,目前尚未发现可以治愈孤独症的药物。但如果能发现早期症状,早治疗、早干预,尽早通过感觉统合训练、高频音乐疗法等进行康复治疗,如果进展顺利,可以使孤独症儿童长大后生活自理,而且基本上能够融入社会。

  “老师的流动性太大,康复机构也很少。”主任王育秋说出了自己的无奈,很多孤独症儿童都有攻击性,一些康复老师在工作一段时间后,都纷纷辞职,康复机构也因为师资短缺而不能正常运行。由于其他地市没有大型规范的孤独症康复服务结构,和卢莲美一样,很多农村的家庭都要举家迁移到哈尔滨。据哈市残联近期的调查报告显示,哈市现有从业训练师(教师)146人,按照每位患儿最短康复周期6个月计算,每年最多可为1400名孤独症儿童提供康复训练,而据有关部门统计哈市约有孤独症患儿10000人,也就是说大多数孩子错过了2-6岁孤独症儿童干预的黄金时期。

  “我看到了成果,想继续坚持下去,哪怕孩子要孤独一辈子,我也不想放弃任何的机会。哪个家长都希望自己的孩子像初升的太阳一样充满希望,但既然我们抱着的是一颗小星星,也希望他能尽力闪亮。”卢莲美一边给多多喂水,一边轻轻地摸着他的头,多多黑亮的眼睛,静静地看着瓶子里冒出的水泡,应该没有听懂妈妈的话。